Proč vznikla osobní internetová stránka Moniky Rohovské?

Odpověď na tuto otázku nelze vměstnat do jedné věty.

Tyto stránky vznikly v roce 2009 a hlavním důvodem pro vznik těchto stránek byl a je zdravotní stav naší dcery Moniky, potřeba získat informace o podobných případech a potřeba hradit nákladnou lékařskou péči, rehabilitaci a zdravotní pomůcky.

Monika je od čtvrtého měsíce v pravidelné péči lékařů a přestože již oslavila své páté narozeniny, do dnešního dne nesedí, neplazí se, nemluví a dle lékařů její psychomotorický vývoj nedosáhl ještě ani úrovně ročního dítěte. Po necelých třech letech zkoumání, testů a různých vyšetření lékaři specifikovali v říjnu roku 2010 diagnózu dcerky s nálezem mitochondriální encefalopatie. Vzhledem k povaze onemocnění, nálezům atrofie bílé kůry mozkové, jejímž důsledkem je těžká psychomotorická retardace a hypotonický syndrom přecházející ve spasticitu, nejsou lékaři schopni přesně stanovit ani prognózu vývoje do budoucna. Uvedené onemocnění je ale degenerativní a bohužel v současné době neléčitelné. Navíc byla Monice v říjnu 2011 potvrzena epilepsie na základě těžkého záchvatu a následného EEG záznamu.

Detailní popis jejího vývoje od narození až po současnou situaci je podrobněji popsán v části „Diagnóza a léčba“.

Lékařská péče, které se dceři doposud dostalo, byla a je na špičkové úrovni, ale vzhledem k rychle ubíhajícímu času jsme se tehdy rozhodli zkusit i jiné možnosti léčby, které v naší republice nebyly prozatím dostupné. Věřili jsme, že čím dříve najdeme způsob, jakým by se mohl její stav zlepšit, tím má větší šance na úspěch pokročit ve svém vývoji a přiblížit se životu ostatních „zdravých“ dětí.

Na přelomu listopadu a prosince roku 2009 Monika podstoupila léčebný pobyt v ADELI Centru v Piešťanech. Jednalo se o první čtrnáctidenní pobyt v tomto zařízení a byl hrazen z našich prostředků (cena pobytu s ubytováním byla cca 2 600 EUR). Rehabilitace v ADELI Centru dcerce velmi pomohla a proto Monika podstoupila další rehabilitační pobyt na přelomu dubna a května 2010. Tento pobyt byl již z velké části hrazen z příspěvků od sponzorů. Bohužel v říjnu roku 2010 se u Moniky objevily opakované nekontrolovatelné nervové záchvaty, které postupem času vyústily do epileptických záchvatů. S ohledem na jejich průběh jsme pak v polovině roku 2011 začali s medikací, která by zmiňované stavy měla minimalizovat. Z tohoto důvodu a z důvodu konkretizace samotného onemocnění mitochondriální encefalopatie jsme se po konzultaci s lékaři rozhodli dočasně vypustit rehabilitaci v ADELI Centru. Rehabilitační program by v tuto chvíli představoval riziko opakování záchvatů.

V této souvislosti jsem již ale třikrát vyzkoušeli speciální léčbu Dr. Evy Augustinové v egyptské Hurghadě. Poprvé jsme tam s dcerkou strávili 14 dní v červenci roku 2009 a celý pobyt byl hrazen ještě z našich prostředků. Tento první pobyt hodnotíme kladně a proto jsme léčbu zopakovali i v roce 2010. Pro ilustraci uvádíme, že cena prvního pobytu včetně ubytování byla cca 3 300 EUR za 15 dnů, v případě druhého pobytu pak už 3 850 EUR. V červnu 2011 jsme cestovali do Hurghady potřetí (opět na 14 dní) a tento pobyt byl hrazen za pomoci našich rodičů, prarodičů a sourozenců. Přestože jsme už další pobyt na tento rok 2012 plánovali a částečně už i zaplatili, s ohledem na vývoj zdravotního stavu dcerky jsme jej po konzultaci s Dr. Augustinovou stornovali a letos léčbu vynecháme.

V našem úsilí financovat všechny naše aktivity a pomůcky nám velmi pomohla jak obecně prospěšná společnost AveVia o.p.s., tak nadace (Nadace Syner, Nadace Naše dítě, Nadační fond Sluníčko pro děti a Nadační fond J & T), ale hlavně naše rodina a přátelé.

V této souvislosti věříme, že tato stránka poskytne dostatek informací těm, kteří by chtěli případně pomoci a rovněž uvítáme jakékoliv informace, rady nebo zkušenosti od Vás, kteří se ocitli v podobné situaci.

Budeme rádi, když nám napíšete a v případě potřeby odpovíme Vaše další dotazy.

Děkujeme, rodiče Petra a Pavel Rohovští,

Jesenice, 18. 5. 2012.