Novinky

Léčba v Egyptě potřetí, 6. 6. 2011 – 21. 6. 2011

Již potřetí jsme se vypravili do Hurghady absolvovat léčbu paní doktorky Evy Augustinové. Její léčba a samotný pobyt u moře má na dcerku pozitivní vliv a věříme, že může ovlivnit její zdravotní stav v pozitivním smyslu. Tentokrát Monika zvládla celou léčbu bez sebemenších komplikací. Každý den jsme během dopoledne docházeli za paní doktorkou do ordinace a měli jsme pocit, že dcerka prostředí ordinace už poznává.

Dcerka si, kromě moře, kde bylo občas větrno, oblíbila bazén s mořskou vyhřívanou vodou, ve kterém vydržela někdy i skoro dvě hodiny. Ve vodě byla spokojená a nadšeně výskala a kopala nohama. Pozitivní změnu jsme zaznamenali v jejím chování, kdy nám vrčením a kňouráním případně vztekáním dávala najevo, že chce do plavek a k vodě.

Od samotné léčby si na základě posledních zjištění slibujeme pokrok spíše v mentální oblasti nicméně věříme, že pobyt a cvičení ve vodě zároveň přispívá jejímu motorickému rozvoji. Rovněž jsme vypozorovali, že fytoterapeutické léky od paní doktorky omezily nebo zmírnily záchvaty, o kterých se zmiňujeme v dřívějších příspěvcích. Pokud nám to naše finanční možnosti dovolí, rádi bychom příští rok opět do Hurghady odjeli.


Boskovice, 2.3. 2011 - 29. 3. 2011

V březnu roku 2011 jsme s dcerkou absolvovali další rehabilitační pobyt v Boskovicích. Rehabilitační program byl dostatečně intenzivní a u dcerky se objevily nové „stereotypní“ pohyby ručičkou.

Během pobytu se Monice zlepšil sociální kontakt a velmi ji prospívá přítomnost dalších dětí. Na kolektiv je zvyklá i díky pravidelné docházce do školky. Kromě samotného programu v léčebně jsme společně s ostatními rodiči pravidelně docházeli 2x týdně do solné jeskyně, kde se dětem moc líbilo a 2 x jsme pro děti uspořádali malou oslavu v maskách, kterou si všichni nadmíru užili – byly to pro ně opravdu radostné chvíle a i beze slov dávali najevo své nadšení. K dalším pokrokům musíme dodat, že po 3,5 letech jsme při pobytu v Boskovicích objevili čaj, který je naše dcerka ochotna pít :-) a aspoň jedna starost odpadla.


Článek v časopise Rytmus života, březen 2011

Na konci roku 2010 jsme byli osloveni pracovníky Střediska rané péče, Diakonie ČCE, v Praze 5, Stodůlkách, s prosbou o účast při rozhovoru s redaktorkou časopisu Rytmus života. Cílem bylo představit služby rané péče a při té příležitosti umožnit nahlédnout do života rodiny s postiženým dítětem. Samotný článek pak vyšel počátkem února 2011.


Modrý klíč, leden 2011

Od ledna 2011 začala Monika navštěvovat, kromě „Filipovky“, speciální mateřskou školku „Modrý klíč“. Toto zařízení je zároveň i školou, takže až bude dcerka ve školním věku bude v rámci stejné instituce pokračovat ve své docházce dál. Zpočátku sice občas v Modrém klíči plakala a musela si zvyknout na nové „tety“ a děti, ale již po pár návštěvách se jí tam začalo líbit. V Modrém klíči má možnost rehabilitace i balneoterapie (bazén a perličková koupel) a prostory školky nabízejí i jiné možnosti pro další rozvoj.


Stanovení diagnózy, říjen 2010

Z důvodu opakovaných nekontrolovatelných záchvatů došlo v říjnu 2010 ke krátké hospitalizaci na dětské neurologii Fakultní Thomayerovy nemocnice s poliklinikou v Praze. Nález není v současnosti ještě přesně specifikován, nicméně se pravděpodobně jedná buď o projevy poruchy chování případně epileptické projevy. Vzhledem k atypické povaze záchvatů, které se projevovaly hlavně večer před spaním nebo v noci, a jejich charakteru (Monika začala silně plakat, pláč přešel v křik, v obličeji měla vyděšený výraz a vůbec nereagovala) jsme se s lékaři dohodli, že prozatím nebudeme stav řešit medikací, ale budeme celou situace sledovat a případně dokumentovat na video, s cílem určit nejprve typ záchvatu.

Pár dnů po propuštění pak lékaři při kontrole ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze (Ústav dědičných metabolických poruch VFN a 1. LF UK) stanovili na základě již provedených dosavadních testů a vyšetření diagnózu, která zní mitochondriální encefalopatie. Mitochondriální onemocnění mají mnoho podob i příznaků, jsou degenerativní a bohužel v současné době neléčitelné. Lékaři nám nastínili možné varianty vývoje do budoucna a v dlouhodobém horizontu je pravděpodobné, že se stav bude zhoršovat. Naším cílem teď bude co nejvíce oddálit případné zdravotní komplikace.

Budeme dále bojovat a snažit se, aby naše dcerka žila i nadále plnohodnotným životem a případné komplikace budeme řešit postupně. Navzdory nepříznivé diagnóze vidíme, že se Monika stále svým tempem vyvíjí dál a pokroků si všímají i odborníci, ke kterým docházíme. Naší útěchou je i skutečnost, že výsledky vyšetření a testů jsou v mnoha případech atypické, a tudíž i samotný průběh onemocnění může jít svou cestou…


Léčba v Egyptě podruhé, 13. 9. 2010 – 27. 9. 2010

V září 2010 jsme absolvovali druhý pobyt v egyptské Hurghadě u paní Dr. Augustinové. První týden proběhl bez větších komplikací. Tentokrát jsme byli ubytovaní v hotelu poblíž ordinace a chodili jsme tudíž každý den do ordinace pěšky na injekce. Druhý týden jsme, po konzultaci s paní doktorkou, léčbu na jeden den přerušili z důvodu nespecifikovaného nervového záchvatu, zvracení a vysokých teplot. Během krátké doby teploty odezněly a léčbu jsme dokončili. Oproti předchozímu pobytu Monika více vnímala prostředí a věděla, co ji v ordinaci čeká - už v čekárně začala plakat, v ordinaci pak ještě více. Tento projev lze hodnotit i pozitivně, neboť poukazuje na pokračující mentální vývoj naši dcerky.

V kombinaci s pobytem v moři došlo k dalšímu uvolnění svalového napětí a zesílení ruček a nohou. Dcerka více sahá na předměty a úchop se rovněž zdokonalil“. Při delším pobytu ve vodě se uvolní a hbitě kope nožkami“. Poprvé jsme rovněž vyměnili nafukovací křeslo do vody za kruh. Přes počáteční obavy si Monika po chvíli na kruh zvykla, ponořila ruce do vody a kopala nohama.

Třetí den léčby během návratu z ordinace po injekci došlo k překvapivé události, kdy se dcerka ve spánku ohnala pravou ručkou po hmyzu, který ji obtěžoval na obličeji. Z pohybového hlediska má Monika dlouhodobě pravou stranu slabší a doposud používala pravou ruku jen minimálně!

Po návratu z Egypta začala dcerka více „žvatlat“ - „papapa“, „hm“, „plapla“ a rovněž se snaží používat zvukové "nuance" těchto „slůvek“…. Už umí odmítnout jídlo či pití - odvrátí hlavu, při nechuti buď uchopí lžičku a pevně stiskne nebo odsune svou rukou tu naši a začne „kňourat“. Doufáme, že léčba Dr. Augustinové opět přinese pozitivní výsledky a to jak ve vývoji, tak ve zlepšení imunity a rovněž bude mít vliv na zmiňované záchvaty.


Třetí narozeniny, 29. 7. 2010

V červenci 2010 jsme uspořádali Monice oslavu jejích třetích narozenin. Pečlivě si prohlížela dárky, které dostala a rovněž ochutnala kousek ovocného dortu. Svůj narozeninový den si užila ve výborné náladě! Velmi nás potěšilo, že vnímala celkovou atmosféru a byla z ní cítit radost a nadšení. Tímto se Monika přiblížila ke svým zdravým vrstevníkům, kteří si své oslavy narozenin také užívají plnými doušky.


Boskovice, 9. 6. 2010 – 4. 7. 2010

V červnu 2010 byla Monika již potřetí v Dětské léčebně pohybových poruch v Boskovicích (Jihomoravské dětské centrum specializované zdravotní péče, p.o.). S ohledem na naše ostatní rehabilitační aktivity (hipoterapie, cvičení ve vodě, intenzivní program v ADELI, atd.) dcerka pobyt již lépe zvládala a déle vydržela cvičit. Terapeutky si rovněž všimly pokroku Moniky – zlepšená reaktivita na cviky a reflexní body.

Program v Boskovicích se skládal jak z cvičení Vojtovou metodou (každý druhý den), tak z cvičení metodou Bobath (každý den). Součástí byla i rehabilitace v bazénu. Pobyt ve vodě dcerce velmi prospívá, a protože je ve vodě spokojená a uvolněná, uvažujeme do budoucna o lázeňském pobytu v Klimkovicích. V rámci pobytu jsme také s ostatními rodiči navštěvovali solnou jeskyni, jejíž účinky mají celkově zlepšit imunitu a pročistit tělo. Absolvovali jsme sedm sezení po 45 minutách. Prostředí solné jeskyně se Monice líbilo a dokonce tam cvičila lépe, než přes den při rehabilitaci:-).


Druhý rehabilitační pobyt v ADELI Centru (19. 4. 2010 – 1. 5 2010), 22. 6. 2010

Koncem dubna roku 2010 strávila Monika další dva týdny v ADELI Centru v Piešťanech. Pokroky přicházejí sice pomalu, nicméně vlivem specifické kombinace terapií a rehabilitace došlo k nárůstu svalové hmoty na nožkách a k uvolnění spastického držení. Ve srovnání s minulým pobytem Monika více „spolupracovala“ a až na výjimky vydržela celý program, který obsahoval:

1) kyslíková terapie - inhalace kyslíku na stimulaci mozkové činnosti (cca 15 minut)

2) laser, MRT - reflexní stimulace bodů na zápěstí, bradě, uších a patách (cca 15 minut)

3) teplý zábal - na stimulaci a zahřátí svalstva před cvičením (cca 15 minut)

4) cvičení v ADELI obleku – nejprve postupné protahování/masírování svalů po celém těle, poté následovalo klasické cvičení (na míči, podložce) doplněno o protahovací a vyvažovací cviky na míčích. V polovině času dcerku zavěsili na lano, aby byla ve vertikální pozici a mohla „chodit“. Terapeutky jí vedly obě nožky a pomáhaly jí našlapovat. Někdy byl program cvičení pozměněn a začali jsme s „chůzí“ a následně pak došlo k samotnému cvičení (vše dohromady cca 2 hodiny).

5) celotělová masáž - po cvičení Monika většinou usnula, po probuzení následovala celotělová masáž (cca 30 minut)

6) bahenní zábal – většinou vzhledem k netrpělivosti dcerky se zábal prováděl společně s celotělovou masáží (cca 15 minut)

7) manuální terapie - spočívající v protažení a stimulaci kloubů, klouby po celém těle se „naklepávají“, natahují, protřepávají, terapeut provádí rukama nebo měkkým válečkem s „bodlinkami“ (2 x týdně, cca 30 minut)

8) logopedie - orofaciální stimulace obličeje, obličejových bodů, nejprve stlačování jednotlivých bodů na obličeji, poté projíždění štětcem krouživými pohyby po tváři, nakonec masáž obličeje s krémem - vše zaměřeno na stimulaci mluvidel a svalů. Během terapie se logopedka rovněž pokoušela dostat do úst Moničky, aby jí masírovala dásně pro podporu kousání a správného polykání (2 x týdně, cca 30 minut).


Závěsný systém pro nácvik chůze, 8. 3. 2010

V souvislosti s intenzivním cvičením v ADELI centru, které dcerka koncem roku 2009 absolvovala, jsme se rozhodli navázat na tuto rehabilitaci a nainstalovali jsme doma speciální závěsný systém na „kolejnici“. Díky tomuto lze Moniku polohovat ve vertikální pozici. Jako první krok je důležité, aby si dcerka „uvědomila“ své nožky, následně pak v budoucnu můžeme začít trénovat jednotlivé pohyby chůze. Snažíme se ji tímto způsobem stimulovat dvakrát denně 15-20 minut a dcerka na tuto změnu reaguje až překvapivě dobře. Zjistila, že ve vertikální pozici má větší rozhled a vše si pečlivě prohlíží. Podobně jako v ADELI centru s ní zkoušíme cvičit hrou (házení míčem, bublifuk, zpívání, apod.). Již se jí podařilo otočit se kolem dokola!

Velmi oceňujeme vstřícné gesto pracovníků společnosti Portaflex s. r. o., která nám poskytla všechny potřebné komponenty pro závěs pod strop darem. Tímto bychom rádi ještě jednou poděkovali za jejich přístup a za rady, které nám poskytli při výběru samotného řešení.


Resumé a pokroky z prodělaných terapií (období červenec 2009 – leden 2010), 10. 2. 2010

Je to již sedm měsíců od našeho návratu z léčebného pobytu v Egyptě. Během té doby jsme pravidelně dle předpisů paní doktorky podávali léky a píchali injekce. Rovněž jsme částečně upravili jídelníček Moniky a zařadili do něj nové ingredience. Velmi si oblíbila luštěniny všeho druhu a dokonce i výraznou chuť oříškových „pomazánek“ (arašídové, sezamové, lísko-oříškové, mandlové) a také jí zachutnal losos, který předtím na jejím jídelníčku nebyl.

Léčba je spíše zaměřena na očistu a stimulaci těla s cílem „nastartovat“ mozek a v této souvislosti vidíme, že léčba dcerce pomohla a to především v mentálním rozvoji. Monika je mnohem vnímavější, krásně slyší na své jméno, uvolnila ruce a konečně začíná jevit zájem o hračky a dotýká se jich. Vše sleduje a vyžaduje kontakt, je „otrkanější„ a již se tolik neleká. Hlásí se o pozornost, ráda se tulí a už nechce odpoledne spát sama v ložnici, ale potřebuje usínat s mámou/tátou u sebe. Po této stránce se celkově zlepšila a začíná si spojovat různé souvislosti kolem ní (řekneme "vrrr – maminka/tatínek bude vrzat" a ona ví, že pro ni budeme mixovat jídlo, nasadíme jí brýle a hned se otočí k televizi a ví, že bude pohádka, apod.). Navíc, od léta nebyla dcerka nemocná, pouze měla třikrát rýmu, která vždy po třech dnech bez horeček či celkové únavy odezněla. Na září 2010 již máme objednaný termín na druhou cestu do egyptské Hurghady.

Uvedená léčba představuje běh na dlouhou trať a potrvá třeba i několik let než se pokroky projeví ve větší míře. Nicméně, přestože je tempo pomalé, důležité pro nás je, že zdravotní stav Moniky nestagnuje - dcerka je moc šikovná a snaží se. Vidíme, že léčba Dr. Augustinové v kombinaci s rehabilitací výsledky přináší a to byl také důvod našeho rozhodnutí vyzkoušet intenzivní rehabilitaci v ADELI centru. Hned po návratu se Monika zdála být pevnější a začala ještě více používat ruce. Krásně se jí zpevnily krční svaly, v „sedě“ se už tolik nebortí a hlavička už nepadá. Bohužel hned po Vánocích nastoupila Monika do nemocnice na menší chirurgický zákrok (svalová biopsie dohromady s kožní biopsií a lumbální punkcí) a během skoro dvoutýdenní rekonvalescence, kdy nebylo cvičení doporučeno, si dcerka zvykla na klidný režim a stojí nás teď hodně sil jí na pravidelnou rehabilitaci opět namotivovat. Cvičíme formou hry a doufáme, že si na to brzy zvykne. V současné době pracujeme na instalaci závěsného systému podobného jako byl v ADELI Centru, abychom mohli s Monikou trénovat vertikální pozici a tím i chůzi. Od firmy Maxim jsme objednali speciální pomůcku „Klokan“ a firma Portaflex s. r. o. nám dodá samotný systém na zavěšení. Další rehabilitační pobyt v ADELI Centru plánujeme na jaře 2010 a tímto chceme, aby byla Monika na „nácvik chůze“ v ADELI obleku řádně připravena…


Canisterapie ve Filipovce, 4. 2. 2010

V odlehčovací službě v Centru Filipovka se 4. února 2010 v rámci canisterapie konalo první setkání Moniky s fenkou černého labradora Bárou. Dcerka si polohování užívala a pejska se nebála. Dle sdělení terapeutek si i Bára Moniku oblíbila a údajně za ní docházela na „pusinky“. Ve Filipovce se ted´ bude s Bárou střídat ještě jiný psí pomocník a tak se můžeme těšit na canisterapii 2x týdně. Vzhledem k tomu, že si dcerka na pejska rychle zvykla, uvažujeme o oslovení sdružení, která se zabývají výcvikem canisterapeutických psů, s cílem zjistit informace a podmínky pro pořízení takového psího kamaráda.


ADELI Centrum, 23. 11. 2009 – 05. 12. 2009

Koncem listopadu strávila Monika 2 týdny v ADELI Centru v Piešťanech. V tomto rehabilitačním zařízení měla intenzivní program 6 dní v týdnu vždy celé dopoledne. Kromě každodenního cvičení ve speciálním „kosmickém“ kostýmu byla součástí rehabilitace taky celotělová masáž, logopedie (stimulace mluvidel), manuální terapie (stimulace kloubů po celém těle), laser a kyslíková terapie. Chvíli sice trvalo, než si na tento režim dcerka zvykla, ale po několika dnech si některé terapie dokonce oblíbila. Cílem byl rozvoj jak mentální stránky, tak především pohybové. Neurolog v ADELI Centru doporučuje absolvovat pobyt 3 x ročně. V tuto chvíli je ještě brzo vidět výraznější výsledky, ale už během uvedených dvou týdnů zesílily dcerce svaly na nožičkách a celkově působí uvolněněji. Nejkrásnějším zážitkem byly její „první krůčky“. I přes velmi intenzivní program zvládla Monika celý pobyt „bravurně“ a vzhledem k odborné péči a celkovému dobrému dojmu z celé rehabilitační metody bychom rádi pobyt na jaře zopakovali.


Kenny klub, 30. 10. 2009

Koncem října byla Monika poprvé v Kenny klubu na rehabilitačním cvičení ve vodě a plavání. První zkušební pobyt si dcerka nadmíru užívala a to jak vodu tak i společnost ostatních dětí. Došlo k celkovému uvolnění svalového napětí a proto budeme docházet do Kenny klubu pravidelně 1 x týdně.


Odlehčovací služba - Centrum Filipovka, 5. 10. 2009

Rozhodli jsme se Moničce zprostředkovat kontakt i s jinými dětmi a dospělými, aby získala nové podněty. Proto bude od října 2009 navštěvovat odlehčovací službu v Centru FILIPOVKA - zpočátku několik hodin týdně, v budoucnu pak možná více. První návštěva dopadla dobře a dcerka byla spokojená. V blízké budoucnosti bude do centra jednou týdně docházet terapeutka na canisterapii (terapie za pomoci psů) a dětem je denně dopřávána masáž. Maximální kapacita dětí je šest a jsou v péči třech speciálně vyškolených terapeutek. Proto věříme, že bude Monice věnována intenzivní péče.

Monika a další děti v TV magazínu Klíč, který byl věnován Centru Filipovka, vysíláno 17. 11. 2009 na ČT2


Otto Bock, 23. 9. 2009

Pan Petr Kaufman ze společnosti Otto Bock ČR s.r.o. nám dovezl zdravotní kočárek Kimba Spring a speciální židličku Leckey MyGo. Díky stabilní konstrukci a speciálním doplňkům je Monika pevně v sedu aniž by se jí páteř hroutila a má přehled v prostoru. Velký stolek jí umožnuje více uvolnit a zapojit ruce.


Hiporehabilitační středisko Bohnice, 24. 9. 2009

Po úspěšně absolvovaných jízdách na koni v rámci rehabilitace v léčebně v Boskovicích začala Monika 24. 9. 2009 svou první jízdu v Praze v Bohnicích. Zpočátku budeme docházet 1 x týdně. Dcerka ležela nejprve na koni na bříšku, ale nakonec se jí více líbilo s terapeutkou obkročmo, kde ji přidržovala v sedu. Dcerka měla krásný rozhled a trénovala držení rovnováhy - vydržela dalších 15 minut.


Boskovice, 26. 8. 2009 - 22. 9. 2009

Monika absolvovala 28 denní pobyt v Dětské léčebně pohybových poruch v Boskovicích u Brna. Kromě každodenního rehabilitačního cvičení na míčích a válečku měla dcerka také možnost vyzkoušet hipoterapii (jízda a polohování na koni). Jelikož jízdu dobře snášela a vydržela celých 20 minut, rozhodli jsme se s touto terapií pokračovat i v Praze. Budeme docházet do jízdárny v Praze Bohnicích (Hiporehabilitační středisko Bohnice).

Během léčebného pobytu jsme se při cvičení zaměřili hlavně na zpevnění rukou a páteře. Hodně jsme využívali rehabilitační míče Physioroll, speciální válečky a metodu manželů Bobathových. Tento pobyt Monice hodně pomohl a i když nás čeká ještě hodně dlouhá cesta, ruce i páteř se trochu zpevnily. S velkou oporou se udrží na „všech čtyřech“ a krásně se dokáže zapřít a udržet o lokty při posilování na míčích. Pevně věříme, že se další úspěchy dostaví. Navíc si zvykla na dětský kolektiv a hluk, což bude přínosem při jejím nástupu do „školky“.

Touto cestou bychom rádi všem pracovníkům léčebny poděkovali a především paní Haně Janáskové za velkou trpělivost, rady a tipy při cvičení.